{"id":40072,"date":"2022-07-05T13:42:59","date_gmt":"2022-07-05T16:42:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sprotagonistas.com\/?p=40072"},"modified":"2022-07-05T13:43:01","modified_gmt":"2022-07-05T16:43:01","slug":"aprueban-ordenanza-para-instituir-el-dia-local-de-concientizacion-por-el-sindrome-de-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sprotagonistasarchivo.com.ar\/2021\/2022\/07\/05\/aprueban-ordenanza-para-instituir-el-dia-local-de-concientizacion-por-el-sindrome-de-dravet\/","title":{"rendered":"Aprueban ordenanza para instituir el d\u00eda local de concientizaci\u00f3n por el S\u00edndrome de Dravet"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por iniciativa de la concejal <strong>Claudia Fraile<\/strong> (Juntos) y el acompa\u00f1amiento del resto de los ediles, el Cuerpo Deliberativo aprob\u00f3 el pasado lunes un proyecto de Ordenanza mediante el cual qued\u00f3 establecido que el 23 de junio de cada a\u00f1o se conmemorar\u00e1 el D\u00eda Local de Sensibilizaci\u00f3n y Concientizaci\u00f3n del S\u00edndrome Dravet. En uso de la palabra, la edil explic\u00f3 que el S\u00edndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, (EPOF), porque tiene una incidencia de uno entre 20.000 mil nacimientos. Es una encefalopat\u00eda rara de la infancia caracterizada por una epilepsia resistente a las medicaciones habituales y un deterioro progresivo de las \u00e1reas psicomotriz y cognitiva a partir de los 2 a\u00f1os. Tambi\u00e9n se conoce como \u201cEpilepsia Miocl\u00f3nica Polimorfa\u201d o \u201cEpilepsia Miocl\u00f3nica Grave de la Infancia\u201d,\u00a0 enfermedad de origen gen\u00e9tico, que aparece generalmente antes del primer a\u00f1o de vida y que conlleva graves consecuencia para los pacientes afectados y su n\u00facleo familiar. Agreg\u00f3 que los pacientes afectados presentan una epilepsia f\u00e1rmaco resistente y necesitan asistencia especializada. Coment\u00f3 que un proyecto que tiene media sanci\u00f3n en Diputados establece en su art\u00edculo 1\u00b0 que se instituya <strong>\u201c\u2026 el d\u00eda 23 de junio de cada a\u00f1o como \u201cD\u00eda Nacional del S\u00edndrome de Dravet\u201d con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detecci\u00f3n temprana de esta enfermedad\u201d<\/strong>. El mismo prev\u00e9 que <strong>\u201cel Poder Ejecutivo nacional a trav\u00e9s del Ministerio de Salud propicie el desarrollo de actividades de concientizaci\u00f3n, importancia de la detecci\u00f3n precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del S\u00edndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades cient\u00edficas, educativas, culturales y laborales\u201d<\/strong>. En nuestro pa\u00eds existe Actitud Dravet Argentina que es un grupo de familias de diferentes puntos del pa\u00eds con una problem\u00e1tica com\u00fan, la enfermedad de sus hijos. <strong>\u201cHay escas\u00edsimo conocimiento de parte de los profesionales sobre esta enfermedad, son muy pocos los que pueden asociar los s\u00edntomas e identificarla con lo que en muchos casos quienes la padecen (comienza en el 1er a\u00f1o de vida) son derivados de m\u00e9dico en m\u00e9dico, son sometidos a estudios inconducentes atravesando en paralelo numerosa cantidad de ingresos a las guardias de los hospitales por las crisis convulsivas dif\u00edciles de controlar llegando en muchas ocasiones a las terapias intensivas para que puedan ser estabilizados\u201d<\/strong>, destaca la fundamentaci\u00f3n de la ordenanza aprobada. Fraile consider\u00f3 que desde el \u00e1mbito legislativo se deben impulsar acciones tendientes a visibilizar y dar a conocer la realidad de aquellas poblaciones m\u00e1s vulnerables para que encuentren respuesta y acceso a la atenci\u00f3n de la salud de sus hijos con S\u00edndrome de Dravet. Lo aprobado deja establecido que el 23 de junio de cada a\u00f1o se instituye como el D\u00eda Local de Sensibilizaci\u00f3n y Concientizaci\u00f3n del S\u00edndrome Dravet <strong>\u201ccon el objeto de que durante el mismo se generen acciones informativas, de sensibilizaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre la importancia de la detecci\u00f3n temprana y atenci\u00f3n oportuna y adecuada de quienes presentan dicho S\u00edndrome<\/strong>\u201d. Tras el tr\u00e1mite legislativo se present\u00f3 <strong>Paula<\/strong>, mam\u00e1 de <strong>Cata<\/strong>, una peque\u00f1a que reside en Suipacha y que asistir\u00e1 a su educaci\u00f3n secundaria en Mercedes. Es uno de los pocos casos de esta enfermedad que se conocen en la regi\u00f3n. La vecina agradeci\u00f3 emocionada el gesto del HCD local.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por iniciativa de la concejal Claudia Fraile (Juntos) y el acompa\u00f1amiento del resto de los ediles, el Cuerpo Deliberativo aprob\u00f3 el pasado lunes un proyecto de Ordenanza mediante el cual qued\u00f3 establecido que el 23 de junio de cada a\u00f1o se conmemorar\u00e1 el D\u00eda Local de Sensibilizaci\u00f3n y Concientizaci\u00f3n del S\u00edndrome Dravet. 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