Entre la noche del miércoles y la jornada del jueves, La Municipalidad acompañó las acciones de concientización por el Día del Síndrome de Dravet, que se llevan adelante en todo el país los 23 de junio para generar conciencia sobre esta rara enfermedad.
Paula, mamá de Catalina, una nena de Suipacha que padece el síndrome, fue quien llevó la inquietud a la Secretaría de Cultura, que se sumó a la propuesta.
Esta rara enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos, caracterizado por fuertes crisis epilépticas de origen genético, es una patología fármaco resistente, que requiere un control especializado.
Esta fecha se creó en el año 2014, por iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet, en conjunto con organizaciones internacionales vinculadas a este Síndrome. Se pretende sensibilizar a las personas acerca de las consecuencias de esta enfermedad, así como el grado de afectación de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Por eso, el arco de entrada de nuestra ciudad y las ventanas del Salón Municipal lucieron el color violeta que se emplea en la campaña para visibilizar la enfermedad.
Un 25% de los pacientes tienen antecedentes familiares de epilepsia o crisis convulsivas, derivadas de procesos febriles. Igualmente ocurre por una mutación del gen SCN1, ubicado en el cromosoma 2, de manera espontánea.
El 15% de los casos puede llegar a ser mortal, debido a la Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia (SUDEP), convulsiones prolongadas, ahogamiento e infecciones.
Durante el primer año de vida los pacientes presentan crisis convulsivas, acompañados por procesos febriles denominadas convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas y unilaterales. En el segundo y tercer año de vida se acentúan estas crisis, acompañadas de retraso cognitivo y dificultades psicomotoras, que pueden causar un daño neurológico irreversible.
