Por iniciativa de la concejal Claudia Fraile (Juntos) y el acompañamiento del resto de los ediles, el Cuerpo Deliberativo aprobó el pasado lunes un proyecto de Ordenanza mediante el cual quedó establecido que el 23 de junio de cada año se conmemorará el Día Local de Sensibilización y Concientización del Síndrome Dravet. En uso de la palabra, la edil explicó que el Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, (EPOF), porque tiene una incidencia de uno entre 20.000 mil nacimientos. Es una encefalopatía rara de la infancia caracterizada por una epilepsia resistente a las medicaciones habituales y un deterioro progresivo de las áreas psicomotriz y cognitiva a partir de los 2 años. También se conoce como “Epilepsia Mioclónica Polimorfa” o “Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia”, enfermedad de origen genético, que aparece generalmente antes del primer año de vida y que conlleva graves consecuencia para los pacientes afectados y su núcleo familiar. Agregó que los pacientes afectados presentan una epilepsia fármaco resistente y necesitan asistencia especializada. Comentó que un proyecto que tiene media sanción en Diputados establece en su artículo 1° que se instituya “… el día 23 de junio de cada año como “Día Nacional del Síndrome de Dravet” con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad”. El mismo prevé que “el Poder Ejecutivo nacional a través del Ministerio de Salud propicie el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del Síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales”. En nuestro país existe Actitud Dravet Argentina que es un grupo de familias de diferentes puntos del país con una problemática común, la enfermedad de sus hijos. “Hay escasísimo conocimiento de parte de los profesionales sobre esta enfermedad, son muy pocos los que pueden asociar los síntomas e identificarla con lo que en muchos casos quienes la padecen (comienza en el 1er año de vida) son derivados de médico en médico, son sometidos a estudios inconducentes atravesando en paralelo numerosa cantidad de ingresos a las guardias de los hospitales por las crisis convulsivas difíciles de controlar llegando en muchas ocasiones a las terapias intensivas para que puedan ser estabilizados”, destaca la fundamentación de la ordenanza aprobada. Fraile consideró que desde el ámbito legislativo se deben impulsar acciones tendientes a visibilizar y dar a conocer la realidad de aquellas poblaciones más vulnerables para que encuentren respuesta y acceso a la atención de la salud de sus hijos con Síndrome de Dravet. Lo aprobado deja establecido que el 23 de junio de cada año se instituye como el Día Local de Sensibilización y Concientización del Síndrome Dravet “con el objeto de que durante el mismo se generen acciones informativas, de sensibilización y concientización sobre la importancia de la detección temprana y atención oportuna y adecuada de quienes presentan dicho Síndrome”. Tras el trámite legislativo se presentó Paula, mamá de Cata, una pequeña que reside en Suipacha y que asistirá a su educación secundaria en Mercedes. Es uno de los pocos casos de esta enfermedad que se conocen en la región. La vecina agradeció emocionada el gesto del HCD local.
